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Dia Mundial da Retina 2014

27 de setembro 2014, sábado

Transitando da obscuridade da ciência para a luz dos testes clínicos

 


Esse foi o título da palestra inspiradora que o Prof. Gerald Chader, renomado cientista norte americano, apresentou no Congresso da Retina Internacional realizado em Paris, França, em junho de 2014.

O Dia Mundial da Retina acontece no sábado, dia 27 de setembro de 2014.  Este é um momento de grande expectativa e otimismo em virtude do esforço global realizado por vários cientistas para encontrar tratamentos e curas para as Doenças Hereditárias da Retina, como a Retinose Pigmentar, a Degeneração Macular, a Sindrome de Usher e outras doenças associadas, que atingem a retina e levam à perda da visão (sintomas dessas doenças são dificuldade de visão no escuro, perda de visão central e/ou periférica, perda de visão de detalhes e de cores, etc.)

Por que se torna importante encontrar tratamento para essas doenças?

A deficiência visual resultante de doenças hereditárias da retina está associada a uma redução severa da qualidade de vida.  As pessoas com essas doenças têm dificuldade de desempenhar atividades rotineiras da vida diária, têm menos mobilidade, sentem-se mais isoladas, sofrem de depressão e consequentemente têm sua qualidade de vida reduzida.  A deficiência visual é também um fator de risco, porque pode levar o paciente a quedas e fraturas, reduzindo sua mobilidade.  São enormes os desafios das pessoas que têm problemas de visão quando usam computadores e a internet para se comunicarem e obterem informações, para seguirem suas aspirações de estudo e de carreira.

Como a Ciência está deixando a fase de obscuridade?

Como o Prof. Chader explicou na palestra do Congresso da Retina Internacional em junho último, os primeiros tratamentos começam a aparecer nos campos de terapia genética, terapia de células tronco, terapia de reposição celular e na visão artificial.

Ao fazer um balanço das ultimas duas décadas de progresso no aprendizado sobre as doenças degenerativas da retina, a Presidente da Retina Internacional, Christina Fasser, mostrou-se entusiasmada por testemunhar a enorme quantidade de pesquisas nessa áreas, que são publicadas anualmente. Ela comparou esta reunião da Retina Internacional em Paris com a que teve lugar 20 anos atrás: naquela época (1994,) apenas 6 genes das doenças hereditárias da retina haviam sido identificados. Agora já  são mais de 250 os genes conhecidos.   Os testes clínicos com pessoas começaram em 2006 e hoje há 15 testes clínicos em andamento, acompanhados pela Retina Internacional, para diferentes formas de doenças retinianas.

Não há dúvida de que o progresso nas áreas médica, cirúrgica e tecnológica voltadas para o conhecimento e o tratamento de doenças hereditárias da retina tornará viável, nas próximas décadas um tratamento, trazendo maior autonomia para as pessoas com doenças hereditárias da retina.

Uma abordagem que vem se desenvolvendo a cada dia é o campo da visão artificial.  Há mais de 20 grupos no mundo desenvolvendo vários tipos de implantes retinianos.  Há duas próteses retinianas que obtiveram aprovação das agências reguladoras dos Estados Unidos e da Europa para uso comercial e apresentam um grau significativo de segurança.  Contudo a visão proveniente dos implantes eletrônicos hoje ainda é bem diferente da visão normal.  A maior parte dos pacientes que fizeram o implante e que já tinham perdido a percepção da luz, ganharam a visão da luz e foram capazes de localizar objetos destacados em fundo escuro.  Mais da metade dos pacientes com implante ganharam percepção visual, que os auxilia na vida diária: são capazes de localizar objetos, de ver formas, de enxergar a linha branca no asfalto da rua, de ver as lâmpadas da rua, as vitrines de lojas e os carros em movimento. Alguns pacientes conseguem reconhecer letras e combiná-las formando palavras. Contudo a leitura fluente ou o reconhecimento de faces ainda não é possível.  A visão artificial é uma alternativa para pessoas completamente cegas devido à retinose pigmentar, permitindo a elas ganhar alguma visão  e passar de uma situação de cegueira completa para uma de baixa visão. Aguarda-se que no futuro essa tecnologia se desenvolva, trazendo melhoria na acuidade visual, na visão de contraste e no campo visual. Lembremo-nos de que foi essa a trajetória do implante coclear, em que a tecnologia passou, num curto período de tempo, de uma percepção de ruídos para o reconhecimento da fala.

A Retina Internacional chama a atenção para a importância dos Cadastros de Pacientes

No Dia Internacional da Retina, a organização Retina Internacional, que compreende diversas organizações de pacientes com doenças degenerativas da retina, sediadas em vários países, chama a atenção das autoridades governamentais, especialmente na área da saúde, sobre a necessidade de se criarem CADASTROS DE PACIENTES.  Os cadastros são a base dos testes clínicos, que levam a futuros tratamentos. Sem eles os cientistas têm dificuldades de localizar pacientes para seus experimentos. Além disso os testes clínicos se defrontam com enormes dificuldades financeiras e legais e é tarefa dos governantes auxiliar a organização de cadastros que viabilizem o diagnóstico genético e a criação de cadastros por genotipagem. Devem também ajudar financeiramente as pesquisas com pacientes, que estejam dentro das normas éticas e legais.  Se não houver a aliança entre governantes, cientistas e pacientes para a promoção destas atividades,  milhões de pessoas no mundo hoje e no futuro não terão acesso a tratamentos.

Foram necessários mais de trinta anos para que a comunidade de cientistas que pesquisam internacionalmente as doenças degenerativas da retina chegasse a esse momento importante e estimulante. Com tantos testes clínicos em andamento e outros tantos aguardando para começar, os pacientes agora podem ter uma esperança real de um futuro promissor.  Milhões de adultos e crianças aguardam por um tratamento para as doenças hereditárias da retina e com as opções de tratamento mais próximas da realidade o tempo para agir é AGORA.

Retina Internacional   www.retina-international.org

Christina Fasser – Presidente da Retina Internacional

 

 

O GRUPO

O Grupo Retina foi fundado em outubro de 1999 e é uma organização civil sem fins lucrativos, formada para dar apoio e informações para pessoas afetadas pelas doenças degenerativas da retina como a Retinose pigmentar, Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), Stargardt, Síndrome de Usher entre outras. O Grupo Retina também dá total suporte aos familiares e amigos destas pessoas.

Recentemente o tratamento para a Degeneração Macular Relacionada à Idade desenvolveu-se consideravelmente. E o desenvolvimento da ciência neste século permite-nos acreditar que, a médio prazo, haverá meios de tratar outras doenças da retina.

O Grupo Retina também busca informações sobre os recursos existentes nas áreas de reabilitação, recursos ópticos, informática (programas com recursos de sintetizadores de voz), direitos dos portadores de Doenças Degenerativas da Retina, de modo que nos permita um suporte cada vez melhor para enfrentar as dificuldades que a limitação visual traz.

Mantemos contato com entidades similares nos Estados Unidos, Canadá, França e Itália como a Retina Internacional (RI) e a AMD Alliance. A Retina Internacional, por exemplo, além de captar recursos para pesquisa das doenças da retina, organiza um congresso a cada dois anos, ocasião em que divulga as mais recentes descobertas científicas.

Acompanhamos e participamos desses congressos e divulgamos seus resultados aos nossos membros e aos médicos oftalmologistas. Além disso contamos com o apoio de oftalmologistas especializados em retina e em visão subnormal.

Anualmente, o Grupo Retina realiza evento com renomados palestrantes que expõem e respondem inúmeras questões sobre doenças, avanços das pesquisas, visão subnormal, reabilitação, possibilidades no mercado de trabalho e aspectos psicológicos.

Nosso Grupo também possibilita aos portadores de doenças degenerativas, a oportunidade de se relacionarem com outras pessoas com doenças semelhantes, trocar experiências e aprender mais sobre as doenças de retina e como conviver com elas.

Presidente: Maria Julia da Silva Araújo
Presidente da Comissão Científica: Dra. Juliana M. Ferraz Sallum

E-mail: gruporetina@gruporetina.org.br