GRUPO RETINA - UM NOVO OLHAR PARA A VIDA

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Doença de Stargadt é apresentada na National Geographic - Assista o Vídeo

 

Caro Afiliado,

No dia 16 de setembro aconteceu a estreia do programa Histórias Extraordinárias no canal de TV National Geographic, com o episódio “Doença de Stargardt”

Esse episódio contou com a participação da Dra. Juliana Sallum falando sobre a doença, abordando as questões da genética e testes clínicos.  Depoimentos de pacientes em fases diferente da evolução da doença retratam suas trajetórias de vida, suas experiências, como cada uma dessas pessoas lidam no seu dia a dia com as dificuldades visuais causadas pela doença.

Esse é um projeto da National Geographic, que em cada um de seus episódios apresenta uma doença pouco conhecida, contando sempre com a participação de médicos especialistas no assunto, e através de depoimentos de familiares e  pessoas afetadas pela doença retratam questões importantes da vida dessas  pessoas

No link abaixo você pode acessar o vídeo do episódio “Doença de Stargard”.

Doença de Stargardt
Histórias extraordinárias
Nat Geo 16 set 2014


http://www.foxplaybrasil.com.br/watch/328093763778

 

Cordialmente,

Maria Julia da Silva Araujo

Presidente

Retina São Paulo e Retina Brasil

 

 

O GRUPO

O Grupo Retina foi fundado em outubro de 1999 e é uma organização civil sem fins lucrativos, formada para dar apoio e informações para pessoas afetadas pelas doenças degenerativas da retina como a Retinose pigmentar, Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), Stargardt, Síndrome de Usher entre outras. O Grupo Retina também dá total suporte aos familiares e amigos destas pessoas.

Recentemente o tratamento para a Degeneração Macular Relacionada à Idade desenvolveu-se consideravelmente. E o desenvolvimento da ciência neste século permite-nos acreditar que, a médio prazo, haverá meios de tratar outras doenças da retina.

O Grupo Retina também busca informações sobre os recursos existentes nas áreas de reabilitação, recursos ópticos, informática (programas com recursos de sintetizadores de voz), direitos dos portadores de Doenças Degenerativas da Retina, de modo que nos permita um suporte cada vez melhor para enfrentar as dificuldades que a limitação visual traz.

Mantemos contato com entidades similares nos Estados Unidos, Canadá, França e Itália como a Retina Internacional (RI) e a AMD Alliance. A Retina Internacional, por exemplo, além de captar recursos para pesquisa das doenças da retina, organiza um congresso a cada dois anos, ocasião em que divulga as mais recentes descobertas científicas.

Acompanhamos e participamos desses congressos e divulgamos seus resultados aos nossos membros e aos médicos oftalmologistas. Além disso contamos com o apoio de oftalmologistas especializados em retina e em visão subnormal.

Anualmente, o Grupo Retina realiza evento com renomados palestrantes que expõem e respondem inúmeras questões sobre doenças, avanços das pesquisas, visão subnormal, reabilitação, possibilidades no mercado de trabalho e aspectos psicológicos.

Nosso Grupo também possibilita aos portadores de doenças degenerativas, a oportunidade de se relacionarem com outras pessoas com doenças semelhantes, trocar experiências e aprender mais sobre as doenças de retina e como conviver com elas.

Presidente: Maria Julia da Silva Araújo
Presidente da Comissão Científica: Dra. Juliana M. Ferraz Sallum

E-mail: gruporetina@gruporetina.org.br